terça-feira, 30 de agosto de 2011

De volta pra casa!

Hoje foi um dia muito importante, meu principe teve alta e voltamos para casa, foi bastante emocionante, chorei muito pela volta de meu bebê, ele faz muita falta aqui. Bebê só faltou o papai aqui, mas ele está em pensamento, pois o que ele mais queria é estar aqui conosco.
Acho que ele estava sentindo falta do cantinho dele, pois dormui a tarde toda, bonitinho.
Ele esta bem, iremos continuar com as inalações em casa, a fisio na clinica e em casa também. Na Unicamp voltaremos na semana que vem e é assim, cuidar cada vez mais do meu pequeno para que ele cresca sempre fazendo suas artes e com muita saúde.

quinta-feira, 25 de agosto de 2011

Quase lá !!

Meu pequenino esta bem melhor, logo estaremos em casa. Esta semana esta mamando na mamadeira, é uma graça, cada dia mama um pouco mais, daqui a pouco ele chega a quantidade total da qual precisa mamar, as inalações estão mais espaçadas, e o oxigênio esta sendo diminuido ele esta conseguindo ficar um bom tempo sem o mesmo. Logo estaremos prontos para voltar pra casa.

terça-feira, 23 de agosto de 2011

Aos Poucos vem a Melhora!

Nada como um dia após o outro não é mesmo... hoje meu principe fez uma radiografia e esta bem melhor, ontem tentei dar de mama no peito mas ele se cansou bastante então hoje tentei dar na mamadeira e deu certo, mamaou pouco ma mamou, já é um grande passo para logo retirarmos a sonda de alimentação dele, além disso diminuimos um pouco o oxigênio.
Logo logo ele estará em asa novamente.

segunda-feira, 22 de agosto de 2011

Melhoras

O que mais nos deixa apreensivo com esta doença é que quando ele tem que ser internado a mesma dura no minimo um mês, não é igual como uma internação de pneumonia como as outras que duram 14 dias,  pois como o muco é bastente expesso e melhora é lenta, tem dia que o pulmão esta perfeito e no dia seguinte já esta ruim novamente, as médicações são bastente fortes , as doses geralmente é o dobro que um tratamento normal e os dias de tratamento também. Parece que o tratamento não evolui, mas estas melhoras são lentas onde temos que ter muita paciência e principalmente tirar força sei lá de onde, da qual você nunca imaginou ter.
E temos que contar e agradecer a família e as que estão sempre presente perguntando do priguiçinha, pois sem a ajuda dessas seria um pouco mais dificil de achar força para lutar.
Ele esta melhorando e logo estarei aqui contando as peripécias e artes que ele estára aprontando, pois ista é apenas uma fase da qual passará. Tenho tido contato com várias mães de fibra como eu e seus filhos estão todos ai firmes e fortes, claro fazendo tratamento mas se desenvolvendo bastante.
Como disse uma pessoa para mim em um dia do qual eu estava bastente triste ao descobrir a fibrose de meu baby:" DEUS DÁ CRIANÇAS ESPECIAIS PARA MÃES E PAIS ESPECIAS,  nunca de dará um peso maios do qual você possa carregar". Isso me marcou bastante pois sei que eu e meu marido somos pessoas muito especial para Deus, pois se não ele não daria uma responsabilidade tão grande em nossas mãos.
E mais uma frase que meu pai sempre diz: " NADA ACONTECE POR ACASO ". Esta frase ja nos diz tudo.

Medicamentos

Ontem meu pequeno perdeu a veia e só faltava mais 1 dia para acabar os medicamentos I.V., mas como não conseguiram achar mais veia nele, pois ele esta todo picado, a médica suspendeu o medicamento, ainda bem pois não aguentava mais ver meu filhote sofrer com tanta picada. Agora continuará as inalações e eventuais medicamentos V.O.
Hoje o dia esta frio e preguiçoso, e ele também rsrsrs, acordou só as 8:00h e o que mais me deixa feliz e o que mais dá força para mim e para meu marido é aquele sorriso gostoso que ele dá, nossa isso é que mais nos anima e sabemos que logo isto acaba e ele estará em casa logo.
No final da tarde veremos se ele consegue pegar o peito novamente, ver se não irá cansar muito, mas ele esta melhorando a cada dia.
Pequeno principe logo você volta para casa....

domingo, 21 de agosto de 2011

Força

Eu e meu marido estamos nos unindo a cada dia, tirando força nem sei de onde para superar esta fase tão difícil de nossas vidas. Mas não posso de deixar de agradecer a todos que estão nos dando força e ajuda nesta etapa bastante difici para nós.

Fibrose Cística

O QUE É A FIBROSE CÍSTICA
Também conhecida como MUCOVISCIDOSE, a Fibrose Cística é uma doença hereditária, presente desde o nascimento, causando o mau funcionamento de certas glândulas.

Na Fibrose Cística, as secreções são mais GROSSAS E PEGAJOSAS, interferindo na...

  • RESPIRAÇÃO: Bloqueando as vias respiratórias e os pulmões, causando tosse crônica, dificuldade respiratória, infecções freqüentes e algumas vezes, problemas cardíacos.
  • DIGESTÃO: Bloqueando os dutos do pâncreas, impedindo que as enzimas digestivas cheguem aos intestinos. As secreções podem bloquear também o fígado e o sistema digestivo.
    A Fibrose Cística NÃO É...
  • Contagiosa;
  • Causada por algo que a mãe tenha feito ou tomado durante a gravidez;
  • Curável até o presente momento.
    OBS: Através de um tratamento adequado, muitos bebês podem crescer e ter uma vida ativa e produtiva.

Saida da UTI

Sabado dia 13 meu pequeno foi liberado para ir para o quarto, estava com uma melhora, agora faz uma semana que ele esta melhor, mas ainda com a atalectasia. Amanhã dia 23 é o ultimo dia do antibiótico dele, mas irá ficar ainda no hospital por alguns dias, pois ainda esta om o oxigênio e um pouo cansado e hoje a média liberou para tentar iniciar dar de mama novamente a ele pois esta se alimentando por sonda pata não se cansar muito.
Estou bastante cansada pois ja fazem 20 dias que não saio do hospital e 24 dias qua não durmo a noite, mas tenho fé que dará tudo certo.
Meu pituquinho a mamãe te Amaaaaaaaa e esta encontrando forças não sei de onde , mas esta só para estar om você e cuidar sempre de você.

quarta-feira, 10 de agosto de 2011

Exames

Ola, meu pequeno fez um RX ontem e graças a Deus ele esta bem melhor, não será necessário fazer a transferência dele para a Unicamp, o tratamento continuara aqui na minha cidade mesmo com o acompanhamento dos médicos da Unicamp.
Meu Deus a luta é grande , mas nunca desistirei de meu principe.....

segunda-feira, 8 de agosto de 2011

Meu Coração

Meu coração esta totalmente apertado, chego em casa e quero meu principe aqui comigo, ha um vazio enorme, estou sendo forte para as pessoas, mas quando estou sozinha me desabo em lágrimas e me pergunto, porque meu pequeno, gostaria que tudo o que ele esta passando estivesse ocorrendo comigo, ele é muito pequenininho, não merece isso. Quero meu principe aqui em casa logo....

Primeira Internação

Meu pequeno ficou algumas noites sem dormir e então passado o final de semana levei ele na pediatra de minha cidade a qual fizemos outra radiografia , confirmando a atelectasia com inicio de infecção, ou seja , inicio de pneumonia, mas além disso ele estava apresentando um quadro cianótico, em seguida foi internado com oxigênio e iniciou o tratamento com antibióticos, e vários medicamentos.
Feito outro RX , houve uma melhora do pulmão direito mas agora ha tbem no pulmão esquerdo em quase todo o pulmão. depois de 2 dias fizemos mais um RX e o pulmão esquerdo esta melhorando.
Hoje iremos fazer mais uma radiografia para ver se esta tendo resultado se não teremos que transferi-lo para a Unicamp, para poder fazer alguns procedimentos do qual aqui não temos.

Primeira Preocupação

Meu filho não estava muito bem e com bastante tosse, onde tudo que mamava ele vomitava por causa da tosse, levamos ao médico na Unicamp e foi detectado uma atelectasia no lóbulo superior direito do pulmão, onde o muco por ser espesso ocorre um bloqueio na passagem do ar pelos brônquios de maior ou menor calibre. Iniciei mais inalações com medicamentos, mas meu pequeno naõ apresentou muita melhora

Inicio

Meu bebê estava com um mês e me ligaram da triagem pedindo para eu repetir o teste do pézinho nele, pois o URT havia dado alterado, repetimos e confirmou a alteração. Fui encaminhada para uma geneticista para fazer o teste genético para verificar qual é a alteração genética e tbem fui encaminhada para a Unicamp, onde fomos atendidos pelo Dr. Fernando Ribeiro, um excelente profissional, foi feito teste de gordura nas fezes, e o teste do suor que é o qual realmete fecha a análise e confirma a fibrose, o qual todos os exames se confirmaram.
Iniciou o tratamento com enzimas, onde antes de cada mamada tenho que dar ao meu filho as enzimas para que haja absorção dos alimentos, caso contrário ele é eliminado nas fezes e o bebe não ganha peso, além disso ele toma 2 vitaminas, faz inalações 2x ao dia e tenho que lavar o nariz dele varias vezes ao dia com soro fisiológico.

sexta-feira, 5 de agosto de 2011

Quem sou eu

Olá tenho 33 anos, e ha 3 meses nasceu meu principe, lindo mas com um problema genético que se chama Fibrose Cística, quando descobri esta doença fiquei perdida por não conhece-la, entrei na internet e li varias coisas do normal ao extreme e acabei vendo um blog de uma mãe com o filho que tem a mesma doença e decidi colocar minhas vivencias do probleminha de meu filho para todos. Não sei se conseguirei postar todos os dias mas farei de tudo para conseguir.