terça-feira, 9 de outubro de 2012
Conferência Norte-americana de Fibrose Cística
A 26ª Conferência Norte-americana de Fibrose Cística será realizada de 11 a 13 de outubro em Orlando. Acesse o site e saiba mais: https://www.nacfconference.org/, Tomara que tenha bastante novidades!!! Os médicos do meu filho estarão presentes!!! Logo informo sobre novidades!!
quinta-feira, 4 de outubro de 2012
Dra Neiva explicando sobre a FC
Reportagem maravilhosa trás os questionamentos e os esclarecimentos da especialista, Dra. Neiva, tirando dúvidas, explicando de maneira fácil e clara o que é a FC e nos trazendo informações importantes sobre o futuro das pequisas genéticas. Recomendo a todas percam um tempinho e assistam para ajudarem os portadores a melhorarem ainda mais sua qualidade de vida: http://veja.abril.com.br/noticia/saude/especialista-tira-duvidas-sobre-a-fibrose-cistica
Vale a pena dar uma lida
Vale a pena dar uma lida
Descobertas para o Tratamento da Fibrose Cística
Olá pessoal segue abaixo uma reportagem sobre o trataemto da Fibrose
segunda-feira, 3 de setembro de 2012
Fiquei muito tempo sem escrever, me desculp mas é que a correria é grande!!!
Estamos este mês no ultimo ciclo dos 3 seguidos de tobramicina inalatória, sexta feira passada descobrimos por ultrasson que ele possui esteatose hepática (gordura no fígado) mas apenas semana que vem é que irei saber qual será o tratamento.
O meu pequeno esta bem graças a Deus, este tempo seco não ajuda muito, mas estou intensificando na hidratação.
No mês passado a família de fibra teve 3 perdas de fibrocísticos, é muito difícil saber destas notícias pois não sabemos com o que o futuro nos espera.
Este mês é o mês da divulgação da fibrose então vamos ajudar nesta divulgação pois quanto maior o conhecimento e o diagnóstico precosse desta doença melhor é o tratamento e a resposta a este tratamento.
Estamos este mês no ultimo ciclo dos 3 seguidos de tobramicina inalatória, sexta feira passada descobrimos por ultrasson que ele possui esteatose hepática (gordura no fígado) mas apenas semana que vem é que irei saber qual será o tratamento.
O meu pequeno esta bem graças a Deus, este tempo seco não ajuda muito, mas estou intensificando na hidratação.
No mês passado a família de fibra teve 3 perdas de fibrocísticos, é muito difícil saber destas notícias pois não sabemos com o que o futuro nos espera.
Este mês é o mês da divulgação da fibrose então vamos ajudar nesta divulgação pois quanto maior o conhecimento e o diagnóstico precosse desta doença melhor é o tratamento e a resposta a este tratamento.
segunda-feira, 2 de julho de 2012
Triste, mas lutaremos conta a pseudomonas...
Olá, sexta feira dia 29/06 fomos passamos em consulta na Unicamp, e na ultima vez que fomos na consulta foi colhido uma CRD para ver se havia alguma bactéria e infelizmente recebi a noticia na sexta que deu positivo para pseudomonas, novamente, então foi colhido outra cultura onde o resultado sairá amanhã. Mas ja entramos em tratamento novamente Ciprofloxacina por 40 dias, uso de inalação de Tobramicina por 3 meses seguidos e as Azitromicina dia sim dia não.
Nossa meu chão caiu fiquei tão triste desta maldita bactéria estar nele, eu cuido tanto com tanto carinho e cuidado que na hora nem acreditei. Ele não teve febre mas a tosse aumentou muito e bastante produtiva, na fisio ele consegue expelir bastante catarro e bem mais expesso, mas ainda bem que claro.
Agora é tratar e pedir a Deus para que nos acolha e nos ajude com mais este tratamento.
Amanhã terei o outro resultado da CRD ai volto para me desabafar um pouco.
Nossa meu chão caiu fiquei tão triste desta maldita bactéria estar nele, eu cuido tanto com tanto carinho e cuidado que na hora nem acreditei. Ele não teve febre mas a tosse aumentou muito e bastante produtiva, na fisio ele consegue expelir bastante catarro e bem mais expesso, mas ainda bem que claro.
Agora é tratar e pedir a Deus para que nos acolha e nos ajude com mais este tratamento.
Amanhã terei o outro resultado da CRD ai volto para me desabafar um pouco.
terça-feira, 12 de junho de 2012
Equipe de Fibra
Neste sábado, 16/6, às 10h no programa Esporte Fantástico da Record será apresentado a Equipe de Fibra, mais uma divulgação sobre a Fibrose Cística. Muito Bom!!!!!!
Palivizumabe
O médicos haviam solicitado o pedido para a secretária de saúde do Estado de São Paulo o uso da vacina palivizumabe em meu pequeno para ajudar no pulmão neste inverno e a solicitação foi negada, fui ver o valor da mesma e é um absurdo de cara, fizemos uma segunda solicitação e ai sim foi aprovada, segunda feira passada dia 04/06 ele tomou a primeira dose, será aplicada uma por mês, nos meses mais propicios de pegar alguma doença pulmonar por causa do inverno. Mas acho um absurdo o governo negar medicamentos sendo que é necessário não estamos solicitando um brinquedo e sim um medicamento para a saúde de nossos filhos!!!
terça-feira, 13 de março de 2012
Recuperando
Meu pequeno esta bem melhor, ele esta tossindo bem menos e o muco diminuiu bastante, continuamos nossa rotina diárias com as inalações (segunda reiniciaremos a de tobramicina , ou seja de 3 vai para 5 inalações ao dia), enzimas, vitaminas, suplementos e fisioterapia. Mas o que importa é que ele esta bem.
O tratamento com a amicacina 250mg ao dia acabou agora estamos com a ciprofloxacina 250mg. Bonitinho com 10 meses ja esta engolindo meio comprimido.
O tratamento com a amicacina 250mg ao dia acabou agora estamos com a ciprofloxacina 250mg. Bonitinho com 10 meses ja esta engolindo meio comprimido.
quarta-feira, 7 de março de 2012
Susto
Olá pessoal, ha duas semanas meu pequeno apresentou picos de febre na sexta e no sábado, levei ele na pneumo daqui de minha cidade, ela tem contato com o pessoal da Unicamp, ela examinou viu que ele estava bem mas que o muco havia aumentado, pediu para que eu o observasse qualquer coisa ligar para ela. No mesmo sábado a noite a febre foi embora. Na terça feira fui para Campinas leva-lo para fazer fisioterapia na clínica, mas consegui antes falar com os médicos da Unicamp para saber se não seria bom fazer um CRD orofaringe para ver se havia alguma bactéria. Colhi a CRD dele e levei para o laboratório da Unicamp. A febre voltou a aparecer na quinta feira e a médica pediu uma radiografia do pulmão, ainda bem que não havia nada no pulmão, então o médico da Unicamp pediu para leva-lo no dia seguinte para analisa-lo. Chegamos na Unicamp ele estava bem sem febre e o Dr foi ver se a CRD ja tinha alguma coisa e deu infelizmente positivo para pseudomonas , a bactéria que eu mais temia, sensível a amicacina. Então ele está tomando injeções diarias intra muscular de amicacina por 7 dias, amanhã termina, mas sexta voltaremos na Unicamp para colher novamente uma outra CRD para ver se esta pseudomonas é transitória ou irá ficar incubada nele.
Quando falou em pseudomonas meu coração ficou super apertado, ainda em que ele estava bem fisicamente e com apetite, se não ee poderia novamente ser internado.
Vamos ver oque vai dar na sexta depois volto para falar o resultado.... Boa Noite
Quando falou em pseudomonas meu coração ficou super apertado, ainda em que ele estava bem fisicamente e com apetite, se não ee poderia novamente ser internado.
Vamos ver oque vai dar na sexta depois volto para falar o resultado.... Boa Noite
terça-feira, 7 de fevereiro de 2012
Sorriso
Mas uma coisa eu digo é só eu olhar para meu pequenino e ver o sorriso maravilhoso dele, e o quanto é guerreiro, lutador e claro com muita e muita fibra que tem, que toda minhas fraquezas vão embora.
Esse sim é um garotão de fibra....
Esse sim é um garotão de fibra....
Seguindo
Olá, estamos bem, meu pequeno estava com uma tosse e alguns espirros e logo corri a médica, ams esta tudo bem graças a Deus.
Estou tentando comprar um nebulizador para as inalações dele, pois o qual ele usa demora muito e ele não tem paciência de ficar paradinho fazendo a inalação.
Acho que cada dia ele melhora bastante, mas não podemos parar com nada em nenhum momento. Hoje a fisioterapia foi boa, mas eu é quem não estou muio bem, me deu uma dor no peito e uma vontade enorme de chorar, mas sei que tenho que respirar fundo, levantar a cabeça e seguir em frente, mas sou ser humano e tenho minhas fraquezas, e para muitas pessoas eu não posso cari, nem para mim mesmo.
Obrigada por me seguirem em meus desabafos....
Estou tentando comprar um nebulizador para as inalações dele, pois o qual ele usa demora muito e ele não tem paciência de ficar paradinho fazendo a inalação.
Acho que cada dia ele melhora bastante, mas não podemos parar com nada em nenhum momento. Hoje a fisioterapia foi boa, mas eu é quem não estou muio bem, me deu uma dor no peito e uma vontade enorme de chorar, mas sei que tenho que respirar fundo, levantar a cabeça e seguir em frente, mas sou ser humano e tenho minhas fraquezas, e para muitas pessoas eu não posso cari, nem para mim mesmo.
Obrigada por me seguirem em meus desabafos....
quinta-feira, 26 de janeiro de 2012
Desabafo
Olá não está dando para vir todos os dias postar,mas assim que posso irei postar mais noticias.
Meu pequeno esta bem, graças a Deus, esta cada dia mais alegre e forte.
O problea maior acho que sou eu, tenho que estar sempre forte para todos, mas tem dias que despenco vejo o quanto esta vidinha tão nova e pequena ja sofreu e por tudo que tem que passar diariamente, este mês no dia 18 reiniciou as inalações de tobramicina, ou seja agora estamos com 5 inalações diárias sendo que desta de tobramicina demora cerca de 35 minuto, imagina um bebê de 8 meses tendo que ficar esse tempo todo com a máscara de inalação, vejo o quanto é estressante para ele (e para mim) as fisioterapias diárias a qual quando eu não o levo em Campinas para fazer eu faço em casa, tem dia que após a fisio eu choro e muito, alem de vários outro medicamentos ai me pergunto porque? poque este meu pequeno? mas ai olho para ele mesmo comtodo este sofrimento ele esta todo feliz, sorridente querendo brincar e você vê a cede de vontade de viver dele e que tosoa esses sofrimentos são pequenos perto da alegria que ele tem.
Na verdade acho que quem mais sofre sou eu, mas sei que ele tem muito oque viver e iremos viver sempre com muita alegria e estarei sempre ao lado dele para vencer todas as batalhas que tem por vir pela frente e com certeza iremos vencer cada uma delas como estamos vindo vencendo as quais ja passamos.
Obrigada por estarem me acompanhando direta ou indiretamente.
Boa noite!!
Meu pequeno esta bem, graças a Deus, esta cada dia mais alegre e forte.
O problea maior acho que sou eu, tenho que estar sempre forte para todos, mas tem dias que despenco vejo o quanto esta vidinha tão nova e pequena ja sofreu e por tudo que tem que passar diariamente, este mês no dia 18 reiniciou as inalações de tobramicina, ou seja agora estamos com 5 inalações diárias sendo que desta de tobramicina demora cerca de 35 minuto, imagina um bebê de 8 meses tendo que ficar esse tempo todo com a máscara de inalação, vejo o quanto é estressante para ele (e para mim) as fisioterapias diárias a qual quando eu não o levo em Campinas para fazer eu faço em casa, tem dia que após a fisio eu choro e muito, alem de vários outro medicamentos ai me pergunto porque? poque este meu pequeno? mas ai olho para ele mesmo comtodo este sofrimento ele esta todo feliz, sorridente querendo brincar e você vê a cede de vontade de viver dele e que tosoa esses sofrimentos são pequenos perto da alegria que ele tem.
Na verdade acho que quem mais sofre sou eu, mas sei que ele tem muito oque viver e iremos viver sempre com muita alegria e estarei sempre ao lado dele para vencer todas as batalhas que tem por vir pela frente e com certeza iremos vencer cada uma delas como estamos vindo vencendo as quais ja passamos.
Obrigada por estarem me acompanhando direta ou indiretamente.
Boa noite!!
segunda-feira, 2 de janeiro de 2012
Feliz Natal e Feliz Ano Novo
Feliz Natal e Ano Novo, desejo a todos que 2012 seja um ano repleto de realizações e alegrias.
Meu pequeno esta cada dia maior e pesado hoje esta com 7,200kg, fico muito feliz pois ele esta se desenvolvendo muito bem, claro que não deixamos nem um dia de fazer as fisioterapias, as inalações e de tomar todos os medicamento. Desejo toda saúde do mundo para ele e para todos os fibrocísticos.
Meu pequeno esta cada dia maior e pesado hoje esta com 7,200kg, fico muito feliz pois ele esta se desenvolvendo muito bem, claro que não deixamos nem um dia de fazer as fisioterapias, as inalações e de tomar todos os medicamento. Desejo toda saúde do mundo para ele e para todos os fibrocísticos.
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