Fibrose Cística: é possível ser feliz com ela.

Evento no Hospital da Criança de Brasília José Alencar esclarece dúvidas sobre a doença rara que faz com que as secreções do organismo fiquem muito densas e comecem a obstruir vários órgãos.

Cerca de 70 pessoas participaram, na quinta-feira (05/08/13), dia nacional de conscientização e divulgação da fibrose cística, do evento sobre a doença no Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB). Pais de pacientes, médicos, fisioterapeutas e interessados no assunto se emocionaram com os depoimentos e relatos de superação e aprenderam sobre o diagnóstico e o tratamento com as palestras e bate-papo.
O evento aconteceu no auditório do Hospital e foi composto por um café da manhã de boas-vindas e palestras sobre a fibrose cística e a importância da fisioterapia para os pacientes.
A coordenadora do Centro de Fibrose Cística do HCB, Luciana Monte, classificou o evento como excelente e complementa “nós cumprimos bem o papel de divulgar informações sobre a doença. O resultado vai ser muito positivo, pois quanto mais informações o paciente tiver, maiores são as chances de ele seguir o tratamento corretamente”. O Hospital da Criança de Brasília é referência no tratamento da doença, e os pacientes contam com todo o apoio da equipe multidisciplinar do Centro de fibrose cística do HCB.

O depoimento de superação que emocionou a todos foi o da Andiara Machado, 29 anos (foto acima) e portadora de fibrose cística, diagnosticada aos 13 anos de idade, Andiara precisou de um transplante de pulmão com 23 anos para conseguir superar as dificuldades da doença. Hoje ela é arquiteta e leva uma vida mais tranquila. A jovem contou que “o meu objetivo na vida hoje é levar o otimismo e informação para os portadores da mesma doença que eu tenho. Mostrar que é possível conviver e ter uma vida feliz com ela”.

Entrevista com a coordenadora do Centro de Fibrose Cística do HCB, Luciana Monte (foto acima):
HCB - O que é fibrose cística
Monte - É um defeito genético que gera uma alteração nas células e afeta as glândulas exócrinas, faz com que o muco da pessoa fique muito espesso. As secreções do organismo ficam muito densas e começam a obstruir vários órgãos (como o pâncreas, o pulmão, os seios da face, os intestinos, o fígado, as glândulas sudoríparas e o aparelho reprodutor), causando problemas progressivos. A fibrose cística é uma das principais causas de doença pulmonar crônica na infância.
HCB - Quais são os sintomas?
Monte - Tosse crônica, suor excessivamente salgado, chiado no peito, pneumonia de repetição e doenças pulmonares em geral, obstrução intestinal, sinusite de repetição, diarreia com perda de gordura nas fezes, perda ou o não ganho de peso, infertilidade e doenças do fígado. É uma doença que afeta o corpo inteiro, mas que afeta principalmente os pulmões e o trato intestinal. A variação de sintomas é muito grande, e eles vão depender do grau de gravidade do paciente.
HCB - Como é o tratamento?
Monte - A fibrose cística ainda não tem cura, mas o tratamento melhora a sobrevida, promove a qualidade de vida e previne uma progressão acelerada da doença. O tratamento é baseado no fortalecimento do pulmão com fluidificação e excreção do muco espesso. O tratamento é feito por uma equipe multiprofissional. Oferecendo fisioterapia, nutricionista e também fazemos a reposição de enzimas pancreáticas, que as crianças não conseguem produzir devido da doença.
HCB - Com que idade é feito o diagnóstico?
Monte - O ideal seria que todos os casos fossem diagnosticados quando a criança nasce, com o teste do pezinho. Quanto mais cedo a doença for descoberta, melhor vai ser a qualidade de vida do paciente. O teste do pezinho é a triagem neonatal. Há cerca de 2 anos esse teste foi implementado no Distrito Federal. O teste do pezinho é um direito dos pais e é oferecido gratuitamente na rede pública de saúde. Essa é a melhor forma de prevenir o adoecimento.
HCB - Quantos pacientes com fibrose cística são atendidos no Hospital da Criança de Brasília José Alencar?
Monte - Atualmente temos, em média, 62 pacientes com até 18 anos, atendidos no HCB. Ela é classificada como doença rara, e no Brasil a proporção é para um portador de Fibrose cística a cada 10 mil nascidos vivos.
HCB - Qual a importância do Centro de Fibrose cística do Hospital da Criança de Brasília?
Monte - O Hospital atende todas as principais especialidades pediátricas. Toda doença grave que afeta vários órgãos é importante ter o contato com a equipe inteira, inclusive outras especialidades como psicólogo, assistente social, fisioterapeuta, nutricionista e toda essa parte de multiprofissionais. A estrutura que o HCB tem dado para doenças como a fibrose cística é excelente, nós temos um atendimento assistencial de nível internacional. Nós conseguimos realizar o atendimento ideal no HCB.

Fonte: http://www.hcb.org.br/noticias/geral/fibrose-cistica-e-possivel-ser-feliz-com-ela

Resumo de um livro chamado "Não se preocupe mamãe, estou bem"

Acabei de ler o resumo de um livro que se chama  "Não se preocupe mamãe, estou bem", conta a história de uma família onde Lee o filho caçula é portador de Fibrose Cística, nele relata toda a luta e força de vontade de viver que Lee tinha. Isso ocorreu ha 50 anos atras mas nos dá muita lição de vida e luta que nós vivenciamos dia a dia.
Chorei muito fico imaginando o caminho longo e difícil que teremos ainda a percorrer e espero poder estar do lado de meu filho lutando sempre e apoiando em cada etapa de sua vida.

Perguntas frequentes sobre a Fibrose Cística!!!

Quais são as perspectivas para uma criança com Fibrose Cística ?
Com disgnóstico precoce e tratamento adequado, os pacientes podem chegar a idade adulta com boa qualidade de vida. Melhorias constantes nas terapias estão aumentando a qualidade e a duração  de vida a cada ano.

Pode alguém se curar da Fibrose Cística ?
Atualmente não, mas um tratamento rigoroso e acompanhamento médico regular, permite que muitas pessoas com Fibrose Cística levem uma vida quase normal.

Alguém com Fibrose Cística pode ter Filhos ?
Os homens com Fibrose Cística são geralmente estéreis, mas um espermograma deve ser feito para se ter certeza. Independente do resultado eles podem ter relações sexuais normalmente. Muitas mulheres com Fibrose Cística podem ficar grávidas. Para aquelas que são moderadamente doentes, a gravidez pode não ser aconselhável.

Pode algum adulto desenvolver Fibrose Cística ?
Não, a Fibrose Cística está presente desde o nascimento. Mas em alguns poucos casos, onde os sintomas são fracos, a FC passa despercebida por algum tempo, ou confundida com outra doença respiratória ou digestiva.

O Teste do Pezinho Ampliado faz o diagnóstico da Fibrose Cística ?
Não, porque este teste só avalia a função pancreática.
Quando o resultado for Positivo: este teste deve ser repetido e/ou associado a realização do Teste do Suor após
                                                    1 mês de vida.
Quando o resultado for Negativo: Não detecta os pacientes com FC com apenas manifestações respiratórias.

Fonte: www.fibrocis.org.br

Dia 8 setembro dia Mundial da Fibrose Cística

Pessoal de São Paulo participem , ou veja em seu Estado o local que terá esta manifestação

Palestra

Dia 15/Agosto/2013, a Fibrocis  e a Equipe Multiprofissional do Ambulatório de Fibrose Cística do HC/UNICAMP
realizaram o evento na Unicamp.
Foi um sucesso!!
Assista a palestra na íntegra

http://webconf2.rnp.br/p5gqboutv2j/?launcher=false&fcsContent=true&pbMode=normal

Corredores com fibrose cística participam da maratona de Porto Alegre

Diversos corredores com fibrose cística vão participar da maratona de Porto Alegre no próximo domingo. É uma diversão, mas também um testemunho: demonstram que é possível praticar exercícios mesmo tendo a doença. Ou melhor: os exercícios são benéficos para quem enfrenta essa condição.

“A fibrose cística é uma doença genética que afeta especialmente os sistemas digestivo e respiratório. Nos pulmões, a doença provoca o acúmulo de secreções, que acabam por obstruir as vias aéreas, causando infecções e perda progressiva da função pulmonar”, me diz Cristiano Silveira, da Equipe de Fibra, um grupo que reúne atletas que enfrentam a doença.
Ele conta que o projeto, realizado em conjunto com o Instituto Unidos pela Vida, nasceu sob a inspiração da triatleta canadense Lisa Bentley (44), que tem fibrose cística.
“Lisa era professora de matemática em Ontário e recebeu o diagnóstico de FC aos 19 anos. Ao invés de desanimar, o que seria normal para quem recebe um diagnóstico devastador de uma doença progressiva e até hoje sem cura, Lisa decidiu enfrentar o problema desafiando seu corpo. Ela começou a praticar o triatlo em 1990 e dez anos depois chegou ao lugar mais alto do pódio em uma etapa da competição disputada na Nova Zelândia. A partir daí, foram 11 títulos no Ironman. Lisa parou de competir em 2007, mas até hoje sua história inspira as pessoas com FC, acostumadas às restrições médicas”, diz Cristiano.
Organizado já há alguns anos, o grupo de “atletas de fibra”, como eles se chamam, vem participando de provas e divulgando a importância de manter a prática de exercício físico para enfrentar melhor a condição. Para isso, realizam também encontros e palestras.
“No ano passado, levamos o argentino Marcos Marini, primeira pessoa com FC na América do Sul a completar uma maratona, para palestrar para pais e pacientes um dia antes da meia maratona do Rio”, diz Cristiano.
Agora, na maratona de Porto Alegre, além da presença de mais de uma dúzia de atletas nas diversas modalidades (especialmente no revezamento), também haverá uma palestra gratuita.
O evento “O Exercício Físico na Fibrose Cística”, promovido pela Equipe de Fibra em parceria com o Instituto Unidos pela Vida, será realizado no próximo dia 15, sábado, às 14h, na Câmara de Vereadores de Porto Alegre (Av. Loureiro da Silva, 255 sala 301).
Cristiano será um dos palestrantes, ao lado da atleta “de fibra” Thamiris Sabas, que vem participando de provas regularmente, chamando a atenção dos seus médicos com os ganhos que teve a partir do dia em que decidiu correr. Também vão falar a psicóloga Verônica Stasiak, diretora do instituto; a dra. Janice Lukrafka e a educadora física Inaê Cherobin.
As inscrições são gratuitas e devem ser feitas pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br ou pelo telefone (0xx41) 9636-9493.

http://rodolfolucena.blogfolha.uol.com.br/2013/06/10/corredores-com-fibrose-cistica-participam-da-maratona-de-porto-alegre/

Amor contra o tempo

Brasil! Gastar milhões trilhões com copa das confederações, com olimpíadas.. Pra que? Devem gastar essas fortunas na saúde! Em pesquisas e estudos que descubram a cura para esta e outras doenças das quais muitos políticos não sabem nem que existe! ASSISTAM!
http://www.youtube.com/watch?v=s00poqhbsO0

Família de garota americana entra na Justiça para que ela receba pulmão

Mesmo com um respirador 24 horas por dia, a menina de dez anos tenta manter a rotina de criança. Sarah sofre de fibrose cística, uma doença genética que ataca o pulmão. Ela pode morrer em algumas semanas se não receber um novo órgão.

Sarah é a primeira da fila do transplante para crianças no estado da Pensilvânia, mas em um ano e meio, não apareceu um único doador infantil compatível. Pelas regras americanas, pacientes com menos de 12 anos não podem entrar na fila de adultos, onde teriam mais chances de conseguir um novo pulmão. Desesperada, a família apelou para o governo e para a Justiça.

A secretária de saúde americana respondeu que não tem como mudar a política de transplantes imediatamente. Disse que no estado da Pensilvânia, onde Sarah mora, 40 adultos em estado grave também esperam por um pulmão e que é preciso confiar no sistema, para evitar que uma pessoa decida quem vai viver e quem vai morrer.

A esperança da família aumentou esta semana, depois que um juiz federal determinou que o governo abrisse uma exceção para Sarah. Até a próxima sexta-feira, ela terá o direito de ficar na fila de transplante dos adultos. A menina comemorou a decisão.

A mãe de Sarah disse que, agora, a chance de a filha encontrar um doador compatível subiu para 75%. “Se tiver algum adulto em estado mais crítico, ele ainda vai receber o pulmão primeiro", esclareceu o pai. "Só queremos que crianças possam receber um órgão de acordo com a gravidade do caso e não baseado na idade".

Segue reportagem: http://g1.globo.com/jornal-hoje/noticia/2013/06/familia-de-garota-americana-entra-na-justica-para-que-ela-receba-pulmao.html?fb_action_ids=586442231389629&fb_action_types=og.recommends&fb_source=aggregation&fb_aggregation_id=288381481237582

Kalideco

 Klaydeco esta tendo muitos bons resultados. É a nossa esperança  para uma vida melhor para nossos FC
Uma australiana que usa a medicação mostra em seu blog a evolução de sua saúde após o uso deste medicamento.
veja parte da tradução:

Preenchido com um tempo de medos vida, a apreensão senti ao receber Kalydeco após uma longa batalha seis meses para ter acesso foi esmagadora. Eu estava entorpecido. Eu acho que eu não queria se decepcionar. A questão girou na minha cabeça ", foi um pouco tarde demais para mim ? '. Poucas horas depois, minha pergunta foi respondida. 'Não', nunca é tarde demais! 

Meus pulmões pareciam hidratado, molhado, acalmou. Eu nem estava ciente de como eles haviam se tornado desconfortáveis. Então inflamado. Raw. Em seguida, a tosse iniciado.Mas não é o velho tipo de tosse "preso", mas o tipo que faz as coisas para cima e para fora!Que sentimento, a facilidade e conforto que eu nunca tinha conhecido. Parece um bebê primeira degustação de chocolate, primeiro vem o choque e descrença de como é bom gosto, então a delícia! Tossi um monte que primeiros dias. Sim, eu tive pequenos sangramentos, mas nada sério. Eles aconteceu quando plugs rígidos foram desalojar do fundo de meus pulmões. Eu estava preparado para uma transição dramática depois de ler muitas experiências diferentes, mas para mim só posso descrever começar Kalydeco como uma solução pacífica, suave e confortável em termos de meus pulmões e digestão. Meus seios era outra história toda! 

Totalmente inesperado para mim, como eu nunca tinha tido problemas de sinusite. Dentro de alguns dias eu desci com o que eu achava que era uma "dor de garganta", mas foi muito estranho. O local do incêndio era incomum para mim, bem no lugar onde seus seios atende sua garganta ... de qualquer forma, ficou pior e pior e pior! Eu pensei que o pior , " oh não! Sou alérgica a Kalydeco ". F reak fora! Mas a próxima sou eu acordei e senti uma certa protuberância muito difícil nesse ponto dolorido. Decidi sugá-lo para baixo (se pudesse) não tenho certeza se era minha sinusite ou qualquer outra coisa .... Oh. My. Bondade.!! Era como se meus seios deu à luz o mais difícil, mais escura ficha que eu tinha já visto. Foi a forma dos meus seios. Eu não tinha idéia do que estava ali. A inflamação (queima grave) diminuiu instantaneamente. Eu pensei que tinha acabado, mas não, isso aconteceu e fora por cerca de um mês. Melhor fora do que dentro! Este foi o início da minha transformação .... 

Segue o endereço do blog para vocês conferirem

http://cfmudda.blogspot.com.au/2013/06/a-year-on-klaydeco-before-after-photos.html

No site da apresentadora Eliana tem a reportagem de sua campanha para Fibrose Cística

A apresentadora Eliana abraçou a causa da Fibrose Cística e ajudou na campanha para a divulgação da mesma!!!
http://daquidali.com.br/conversa-de-mae/voce-conhece-a-doenca-do-beijo-salgado-saiba-como-diagnosticar-e-tratar/
Confiram!!!

Descobrir e conviver com a Fibrose Cística – Via IBAC

Achei super interessante no site do Instituto Unidos pela vida vale a pena ler
http://unidospelavida.org.br/descobrir-e-conviver-com-a-fibrose-cistica-via-ibac/

Exercício físico auxilia tratamento dos portadores de fibrose cística

Matéria bem legal veja!!!

http://globoesporte.globo.com/eu-atleta/saude/noticia/2013/05/exercicio-fisico-auxilia-tratamento-dos-portadores-de-fibrose-cistica.html

Depoimento

Fiz meu depoimento no site do Instituto unidos pela Vida, fiquei uns dias triste por uma pessoa leiga no assunto me perguntar como eu convivia olhando meu filho e ver a morte, eu disse que não e que eu via um menino lindo cheio de vida e um guerreiro que desde sua concepção lutou muito pela vida e luta ate hoje.
Vejam meu depoimento
http://unidospelavida.org.br/mae-priscilla-pascon/
Espero que gostem

Voltando a escrever

Ola estou voltando a escreve tá é que as vezes nossas forças caem ficamos meio impotentes , mas a luta continua e meu  pequeno precisa de mim!!!!

Pai corre na neve para divulgar a Fibrose Cística

http://globotv.globo.com/rede-globo/esporte-espetacular/v/folego-maximo-os-desafios-da-maratona-mais-fria-do-mundo-no-polo-norte/2583533/

Neste link mostra a reportagem de uma corrida no Polo Norte e um pai e seu filho correm unidos para divulgar a FC, onde sua filha faleceu desta doença em dezembro de 2013

O que é genética, autossômica, hereditária e recessiva?

Para ir entendendo a FC aos poucos irei postar sobre a mesma aos poucos, estou retirando de uma site que gosto muito que é o Unidos pela Vida, onde encontro várias respostas as minhas dúvidas.

O que é genética, autossômica, hereditária e recessiva?

Nesta 1ª Parte vamos falar sobre alguns termos comuns no meio da Fibrose Cística: Genética, Hereditária, Autossômica e Recessiva.

Quem já não fez cara de “ãn? o que é isto?” quando ouviu o médico falar estes nomes? Preparamos um material didático, na expectativa de tornar mais fácil o entendimento destes e de outros termos que veremos nas próximas etapas! Esperamos que gostem!

Um abraço,

Biólogo Cristiano Silveira e Psicóloga Verônica Stasiak

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A Fibrose Cística é uma doença Genética, Hereditária, Autossômica e Recessiva.

Ela é considerada GENÉTICA porque resulta de uma alteração no código genético da pessoa, no caso, de um único gene. Os seres humanos possuem aproximadamente 24 mil genes em seu código genético, que é o famoso DNA. Em português, a sigla DNA significa “Ácido Desoxirribonucléico”, mas este nome é muito complicado! O que você precisa saber é que o DNA é uma molécula que existe dentro das células de todos os seres vivos, desde as bactérias, fungos e protozoários, até os animais e plantas, e contém as informações necessárias para formar um ser vivo e para que ele possa se reproduzir. O DNA é como um código secreto de letras, que ao ser decifrado pela célula, produz os componentes que fazem parte do nosso corpo. Em resumo: O DNA é o código, as palavras são as proteínas, o livro é o organismo e a “mutação” é como se fosse um “erro de digitação”.

E por falar em “Mutação”, a Fibrose Cística resulta de uma mutação de um único gene localizado no cromossomo 7. O Cromossomo é uma estrutura composta de DNA e proteínas que contém parte da informação genética da célula.

Os genes desempenham um papel nas doenças comuns, como a asma e o diabetes, por exemplo. Nestas doenças, uma série de genes interage com fatores ambientais. No entanto, algumas doenças raras são causadas exclusivamente por genes “defeituosos” (doenças genéticas) ou por cromossomos anômalos (doenças cromossômicas).

É hereditária porque é herdada, ou seja, se transmite dos pais para os filhos. Transmitir uma doença genética para um filho não é motivo de culpa. Ninguém deve se sentir imperfeito por ter gerado uma criança com uma doença genética. Embora sejam mais raras do que doenças ditas comuns, as doenças genéticas são uma conseqüência natural da variação natural que temos enquanto população e são uma decorrência de milhões de anos de evolução.

É autossômica porque ocorre em um cromossomo que não é responsável pela determinação do sexo do bebê. As doenças autossômicas atingem meninos e meninas na mesma proporção.

É recessiva porque é necessário para desenvolver a doença, ter herdado uma cópia do gene defeituoso de cada um dos pais. Se a pessoa herdar uma cópia do gene defeituoso de apenas um deles e um gene normal do outro, ela será apenas portadora. Uma em cada 20 pessoas é portadora do defeito.

Importante: Para ter FC, a pessoa tem que receber a mutação do pai e da mãe. Mas ninguém deve se sentir culpado por isso!!! É comum ouvirmos coisas do tipo: “na nossa família nunca tivemos uma doença assim” ou “Isso só pode ter vindo do lado de lá” Afirmações como estas, além de serem totalmente equivocadas, também podem provocar sentimentos negativos no casal que no momento do diagnóstico devem estar mais do que nunca unidos para enfrentarem os desafios que terão pela frente. Afinal, quem tem Fibrose Cística são pessoas de fibra, não é mesmo?

Fonte:

http://unidospelavidafc.com.br/port/index.php/2010/04/parte-1-o-que-e-genetica-hereditaria-autossomica-e-recessiva/

Publicado em 04/04/2010