segunda-feira, 10 de junho de 2013

Corredores com fibrose cística participam da maratona de Porto Alegre


Diversos corredores com fibrose cística vão participar da maratona de Porto Alegre no próximo domingo. É uma diversão, mas também um testemunho: demonstram que é possível praticar exercícios mesmo tendo a doença. Ou melhor: os exercícios são benéficos para quem enfrenta essa condição.

“A fibrose cística é uma doença genética que afeta especialmente os sistemas digestivo e respiratório. Nos pulmões, a doença provoca o acúmulo de secreções, que acabam por obstruir as vias aéreas, causando infecções e perda progressiva da função pulmonar”, me diz Cristiano Silveira, da Equipe de Fibra, um grupo que reúne atletas que enfrentam a doença.
Ele conta que o projeto, realizado em conjunto com o Instituto Unidos pela Vida, nasceu sob a inspiração da triatleta canadense Lisa Bentley (44), que tem fibrose cística.
“Lisa era professora de matemática em Ontário e recebeu o diagnóstico de FC aos 19 anos. Ao invés de desanimar, o que seria normal para quem recebe um diagnóstico devastador de uma doença progressiva e até hoje sem cura, Lisa decidiu enfrentar o problema desafiando seu corpo. Ela começou a praticar o triatlo em 1990 e dez anos depois chegou ao lugar mais alto do pódio em uma etapa da competição disputada na Nova Zelândia. A partir daí, foram 11 títulos no Ironman. Lisa parou de competir em 2007, mas até hoje sua história inspira as pessoas com FC, acostumadas às restrições médicas”, diz Cristiano.
Organizado já há alguns anos, o grupo de “atletas de fibra”, como eles se chamam, vem participando de provas e divulgando a importância de manter a prática de exercício físico para enfrentar melhor a condição. Para isso, realizam também encontros e palestras.
“No ano passado, levamos o argentino Marcos Marini, primeira pessoa com FC na América do Sul a completar uma maratona, para palestrar para pais e pacientes um dia antes da meia maratona do Rio”, diz Cristiano.
Agora, na maratona de Porto Alegre, além da presença de mais de uma dúzia de atletas nas diversas modalidades (especialmente no revezamento), também haverá uma palestra gratuita.
O evento “O Exercício Físico na Fibrose Cística”, promovido pela Equipe de Fibra em parceria com o Instituto Unidos pela Vida, será realizado no próximo dia 15, sábado, às 14h, na Câmara de Vereadores de Porto Alegre (Av. Loureiro da Silva, 255 sala 301).
Cristiano será um dos palestrantes, ao lado da atleta “de fibra” Thamiris Sabas, que vem participando de provas regularmente, chamando a atenção dos seus médicos com os ganhos que teve a partir do dia em que decidiu correr. Também vão falar a psicóloga Verônica Stasiak, diretora do instituto; a dra. Janice Lukrafka e a educadora física Inaê Cherobin.
As inscrições são gratuitas e devem ser feitas pelo e-mail contato@unidospelavida.org.br ou pelo telefone (0xx41) 9636-9493.

http://rodolfolucena.blogfolha.uol.com.br/2013/06/10/corredores-com-fibrose-cistica-participam-da-maratona-de-porto-alegre/

Amor contra o tempo

Brasil! Gastar milhões trilhões com copa das confederações, com olimpíadas.. Pra que? Devem gastar essas fortunas na saúde! Em pesquisas e estudos que descubram a cura para esta e outras doenças das quais muitos políticos não sabem nem que existe! ASSISTAM!
http://www.youtube.com/watch?v=s00poqhbsO0

Família de garota americana entra na Justiça para que ela receba pulmão

Mesmo com um respirador 24 horas por dia, a menina de dez anos tenta manter a rotina de criança. Sarah sofre de fibrose cística, uma doença genética que ataca o pulmão. Ela pode morrer em algumas semanas se não receber um novo órgão.
Sarah é a primeira da fila do transplante para crianças no estado da Pensilvânia, mas em um ano e meio, não apareceu um único doador infantil compatível. Pelas regras americanas, pacientes com menos de 12 anos não podem entrar na fila de adultos, onde teriam mais chances de conseguir um novo pulmão. Desesperada, a família apelou para o governo e para a Justiça.
A secretária de saúde americana respondeu que não tem como mudar a política de transplantes imediatamente. Disse que no estado da Pensilvânia, onde Sarah mora, 40 adultos em estado grave também esperam por um pulmão e que é preciso confiar no sistema, para evitar que uma pessoa decida quem vai viver e quem vai morrer.
A esperança da família aumentou esta semana, depois que um juiz federal determinou que o governo abrisse uma exceção para Sarah. Até a próxima sexta-feira, ela terá o direito de ficar na fila de transplante dos adultos. A menina comemorou a decisão.
A mãe de Sarah disse que, agora, a chance de a filha encontrar um doador compatível subiu para 75%. “Se tiver algum adulto em estado mais crítico, ele ainda vai receber o pulmão primeiro", esclareceu o pai. "Só queremos que crianças possam receber um órgão de acordo com a gravidade do caso e não baseado na idade".


Kalideco

 Klaydeco esta tendo muitos bons resultados. É a nossa esperança  para uma vida melhor para nossos FC
Uma australiana que usa a medicação mostra em seu blog a evolução de sua saúde após o uso deste medicamento.
veja parte da tradução:


Preenchido com um tempo de medos vida, a apreensão senti ao receber Kalydeco após uma longa batalha seis meses para ter acesso foi esmagadora. Eu estava entorpecido. Eu acho que eu não queria se decepcionar. A questão girou na minha cabeça ", foi um pouco tarde demais para mim ? '. Poucas horas depois, minha pergunta foi respondida. 'Não', nunca é tarde demais! 

Meus pulmões pareciam hidratado, molhado, acalmou. Eu nem estava ciente de como eles haviam se tornado desconfortáveis. Então inflamado. Raw. Em seguida, a tosse iniciado.Mas não é o velho tipo de tosse "preso", mas o tipo que faz as coisas para cima e para fora!Que sentimento, a facilidade e conforto que eu nunca tinha conhecido. Parece um bebê primeira degustação de chocolate, primeiro vem o choque e descrença de como é bom gosto, então a delícia! Tossi um monte que primeiros dias. Sim, eu tive pequenos sangramentos, mas nada sério. Eles aconteceu quando plugs rígidos foram desalojar do fundo de meus pulmões. Eu estava preparado para uma transição dramática depois de ler muitas experiências diferentes, mas para mim só posso descrever começar Kalydeco como uma solução pacífica, suave e confortável em termos de meus pulmões e digestão. Meus seios era outra história toda! 

Totalmente inesperado para mim, como eu nunca tinha tido problemas de sinusite. Dentro de alguns dias eu desci com o que eu achava que era uma "dor de garganta", mas foi muito estranho. O local do incêndio era incomum para mim, bem no lugar onde seus seios atende sua garganta ... de qualquer forma, ficou pior e pior e pior! Eu pensei que o pior , " oh não! Sou alérgica a Kalydeco ". F reak fora! Mas a próxima sou eu acordei e senti uma certa protuberância muito difícil nesse ponto dolorido. Decidi sugá-lo para baixo (se pudesse) não tenho certeza se era minha sinusite ou qualquer outra coisa .... Oh. My. Bondade.!! Era como se meus seios deu à luz o mais difícil, mais escura ficha que eu tinha  visto. Foi a forma dos meus seios. Eu não tinha idéia do que estava ali. A inflamação (queima grave) diminuiu instantaneamente. Eu pensei que tinha acabado, mas não, isso aconteceu e fora por cerca de um mês. Melhor fora do que dentro! Este foi o início da minha transformação .... 
Segue o endereço do blog para vocês conferirem



segunda-feira, 3 de junho de 2013

Exercício físico auxilia tratamento dos portadores de fibrose cística

Matéria bem legal veja!!!

http://globoesporte.globo.com/eu-atleta/saude/noticia/2013/05/exercicio-fisico-auxilia-tratamento-dos-portadores-de-fibrose-cistica.html

Depoimento

Fiz meu depoimento no site do Instituto unidos pela Vida, fiquei uns dias triste por uma pessoa leiga no assunto me perguntar como eu convivia olhando meu filho e ver a morte, eu disse que não e que eu via um menino lindo cheio de vida e um guerreiro que desde sua concepção lutou muito pela vida e luta ate hoje.
Vejam meu depoimento
http://unidospelavida.org.br/mae-priscilla-pascon/
Espero que gostem