No site da apresentadora Eliana tem a reportagem de sua campanha para Fibrose Cística

A apresentadora Eliana abraçou a causa da Fibrose Cística e ajudou na campanha para a divulgação da mesma!!!
http://daquidali.com.br/conversa-de-mae/voce-conhece-a-doenca-do-beijo-salgado-saiba-como-diagnosticar-e-tratar/
Confiram!!!

Descobrir e conviver com a Fibrose Cística – Via IBAC

Achei super interessante no site do Instituto Unidos pela vida vale a pena ler
http://unidospelavida.org.br/descobrir-e-conviver-com-a-fibrose-cistica-via-ibac/

Exercício físico auxilia tratamento dos portadores de fibrose cística

Matéria bem legal veja!!!

http://globoesporte.globo.com/eu-atleta/saude/noticia/2013/05/exercicio-fisico-auxilia-tratamento-dos-portadores-de-fibrose-cistica.html

Depoimento

Fiz meu depoimento no site do Instituto unidos pela Vida, fiquei uns dias triste por uma pessoa leiga no assunto me perguntar como eu convivia olhando meu filho e ver a morte, eu disse que não e que eu via um menino lindo cheio de vida e um guerreiro que desde sua concepção lutou muito pela vida e luta ate hoje.
Vejam meu depoimento
http://unidospelavida.org.br/mae-priscilla-pascon/
Espero que gostem

Voltando a escrever

Ola estou voltando a escreve tá é que as vezes nossas forças caem ficamos meio impotentes , mas a luta continua e meu  pequeno precisa de mim!!!!

Pai corre na neve para divulgar a Fibrose Cística

http://globotv.globo.com/rede-globo/esporte-espetacular/v/folego-maximo-os-desafios-da-maratona-mais-fria-do-mundo-no-polo-norte/2583533/

Neste link mostra a reportagem de uma corrida no Polo Norte e um pai e seu filho correm unidos para divulgar a FC, onde sua filha faleceu desta doença em dezembro de 2013

O que é genética, autossômica, hereditária e recessiva?

Para ir entendendo a FC aos poucos irei postar sobre a mesma aos poucos, estou retirando de uma site que gosto muito que é o Unidos pela Vida, onde encontro várias respostas as minhas dúvidas.

O que é genética, autossômica, hereditária e recessiva?

Nesta 1ª Parte vamos falar sobre alguns termos comuns no meio da Fibrose Cística: Genética, Hereditária, Autossômica e Recessiva.

Quem já não fez cara de “ãn? o que é isto?” quando ouviu o médico falar estes nomes? Preparamos um material didático, na expectativa de tornar mais fácil o entendimento destes e de outros termos que veremos nas próximas etapas! Esperamos que gostem!

Um abraço,

Biólogo Cristiano Silveira e Psicóloga Verônica Stasiak

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A Fibrose Cística é uma doença Genética, Hereditária, Autossômica e Recessiva.

Ela é considerada GENÉTICA porque resulta de uma alteração no código genético da pessoa, no caso, de um único gene. Os seres humanos possuem aproximadamente 24 mil genes em seu código genético, que é o famoso DNA. Em português, a sigla DNA significa “Ácido Desoxirribonucléico”, mas este nome é muito complicado! O que você precisa saber é que o DNA é uma molécula que existe dentro das células de todos os seres vivos, desde as bactérias, fungos e protozoários, até os animais e plantas, e contém as informações necessárias para formar um ser vivo e para que ele possa se reproduzir. O DNA é como um código secreto de letras, que ao ser decifrado pela célula, produz os componentes que fazem parte do nosso corpo. Em resumo: O DNA é o código, as palavras são as proteínas, o livro é o organismo e a “mutação” é como se fosse um “erro de digitação”.

E por falar em “Mutação”, a Fibrose Cística resulta de uma mutação de um único gene localizado no cromossomo 7. O Cromossomo é uma estrutura composta de DNA e proteínas que contém parte da informação genética da célula.

Os genes desempenham um papel nas doenças comuns, como a asma e o diabetes, por exemplo. Nestas doenças, uma série de genes interage com fatores ambientais. No entanto, algumas doenças raras são causadas exclusivamente por genes “defeituosos” (doenças genéticas) ou por cromossomos anômalos (doenças cromossômicas).

É hereditária porque é herdada, ou seja, se transmite dos pais para os filhos. Transmitir uma doença genética para um filho não é motivo de culpa. Ninguém deve se sentir imperfeito por ter gerado uma criança com uma doença genética. Embora sejam mais raras do que doenças ditas comuns, as doenças genéticas são uma conseqüência natural da variação natural que temos enquanto população e são uma decorrência de milhões de anos de evolução.

É autossômica porque ocorre em um cromossomo que não é responsável pela determinação do sexo do bebê. As doenças autossômicas atingem meninos e meninas na mesma proporção.

É recessiva porque é necessário para desenvolver a doença, ter herdado uma cópia do gene defeituoso de cada um dos pais. Se a pessoa herdar uma cópia do gene defeituoso de apenas um deles e um gene normal do outro, ela será apenas portadora. Uma em cada 20 pessoas é portadora do defeito.

Importante: Para ter FC, a pessoa tem que receber a mutação do pai e da mãe. Mas ninguém deve se sentir culpado por isso!!! É comum ouvirmos coisas do tipo: “na nossa família nunca tivemos uma doença assim” ou “Isso só pode ter vindo do lado de lá” Afirmações como estas, além de serem totalmente equivocadas, também podem provocar sentimentos negativos no casal que no momento do diagnóstico devem estar mais do que nunca unidos para enfrentarem os desafios que terão pela frente. Afinal, quem tem Fibrose Cística são pessoas de fibra, não é mesmo?

Fonte:

http://unidospelavidafc.com.br/port/index.php/2010/04/parte-1-o-que-e-genetica-hereditaria-autossomica-e-recessiva/

Publicado em 04/04/2010

Conferência Norte-americana de Fibrose Cística

A 26ª Conferência Norte-americana de Fibrose Cística será realizada de 11 a 13 de outubro em Orlando. Acesse o site e saiba mais: https://www.nacfconference.org/, Tomara que tenha bastante novidades!!! Os médicos do  meu filho estarão presentes!!! Logo informo sobre novidades!!

Dra Neiva explicando sobre a FC

Reportagem maravilhosa trás os questionamentos e os esclarecimentos da especialista, Dra. Neiva, tirando dúvidas, explicando de maneira fácil e clara o que é a FC e nos trazendo informações importantes sobre o futuro das pequisas genéticas. Recomendo a todas percam um tempinho e assistam para ajudarem os portadores a melhorarem ainda mais sua qualidade de vida: http://veja.abril.com.br/noticia/saude/especialista-tira-duvidas-sobre-a-fibrose-cistica
Vale a pena dar uma lida

Descobertas para o Tratamento da Fibrose Cística

Olá pessoal segue abaixo uma reportagem sobre o trataemto da Fibrose

http://veja.abril.com.br/noticia/saude/descobertas-podem-impulsionar-novos-tratamentos-para-fibrose-cistica

Lindo filme!!! No meu caso é um principe

http://www.youtube.com/watch?v=s8CB5S9LRto&feature=share

Uma linda divulgação da Fibrose!!!

Divulgação da Fibrose Cística

Fiquei muito tempo sem escrever, me desculp mas é que a correria é grande!!!
Estamos este mês no ultimo ciclo dos 3 seguidos de tobramicina inalatória, sexta feira passada descobrimos por ultrasson que ele possui esteatose hepática (gordura no fígado) mas apenas semana que vem é que irei saber qual será o tratamento.
O meu pequeno esta bem graças a Deus, este tempo seco não ajuda muito, mas estou intensificando na hidratação.
No mês passado a família de fibra teve 3 perdas de fibrocísticos, é muito difícil saber destas notícias pois não sabemos com o que o futuro nos espera.
Este mês é o mês da divulgação da fibrose então vamos ajudar nesta divulgação pois quanto maior o conhecimento e o diagnóstico precosse desta doença melhor é o tratamento e a resposta a este tratamento.

Triste, mas lutaremos conta a pseudomonas...

Olá, sexta feira dia 29/06 fomos passamos em consulta na Unicamp, e na ultima vez que fomos na consulta foi colhido uma CRD para ver se havia alguma bactéria e infelizmente recebi a noticia na sexta que deu positivo para pseudomonas, novamente, então foi colhido outra cultura  onde o resultado sairá amanhã. Mas ja entramos em tratamento novamente Ciprofloxacina por 40 dias, uso de inalação de Tobramicina por 3 meses seguidos e as Azitromicina dia sim dia não.
Nossa meu chão caiu fiquei tão triste desta maldita bactéria estar nele, eu cuido tanto com tanto carinho e cuidado que na hora nem acreditei. Ele não teve febre mas a tosse aumentou muito e bastante produtiva, na fisio ele consegue expelir bastante catarro e bem mais expesso, mas ainda bem que claro.
Agora é tratar e pedir a Deus para que nos acolha e nos ajude com mais este tratamento.
Amanhã terei o outro resultado da CRD ai volto para me desabafar um pouco.

Equipe de Fibra

Neste sábado, 16/6, às 10h no programa Esporte Fantástico da Record será apresentado a Equipe de Fibra, mais uma divulgação sobre a Fibrose Cística. Muito Bom!!!!!!

Palivizumabe

O médicos haviam solicitado o pedido para a secretária de saúde do Estado de São Paulo o uso da vacina palivizumabe em meu pequeno para ajudar no pulmão neste inverno e a solicitação foi negada, fui ver o valor da mesma e é um absurdo de cara, fizemos uma segunda solicitação e ai sim foi aprovada, segunda feira passada dia 04/06 ele tomou a primeira dose, será aplicada uma por mês, nos meses mais propicios de pegar alguma doença pulmonar por causa do inverno. Mas acho um absurdo o governo negar medicamentos sendo que é necessário não estamos solicitando um brinquedo e sim um medicamento para a saúde de nossos filhos!!!

Recuperando

Meu pequeno esta bem melhor, ele esta tossindo bem menos e o muco diminuiu bastante, continuamos nossa rotina diárias com as inalações (segunda reiniciaremos a de tobramicina , ou seja de 3 vai para 5 inalações ao dia), enzimas, vitaminas, suplementos e fisioterapia. Mas o que importa é que ele esta bem.
O tratamento com a amicacina 250mg ao dia acabou agora estamos com a ciprofloxacina 250mg. Bonitinho com 10 meses ja esta engolindo meio comprimido.

Susto

Olá pessoal, ha duas semanas meu pequeno apresentou picos de febre na sexta e no sábado, levei ele na pneumo daqui de minha cidade, ela tem contato com o pessoal da Unicamp, ela examinou viu que ele estava bem mas que o muco havia aumentado, pediu para que eu o observasse qualquer coisa ligar para ela. No mesmo sábado a noite a febre foi embora. Na terça feira fui para Campinas leva-lo para fazer fisioterapia na clínica, mas consegui antes falar com os médicos da Unicamp para saber se não seria bom fazer um CRD orofaringe para ver se havia alguma bactéria. Colhi a CRD dele e levei para o laboratório da Unicamp. A febre voltou a aparecer na quinta feira e a médica pediu uma radiografia do pulmão, ainda bem que não havia nada no pulmão, então o médico da Unicamp pediu para leva-lo no dia seguinte para analisa-lo. Chegamos na Unicamp ele estava bem sem febre e o Dr foi ver se a CRD ja tinha alguma coisa e deu infelizmente positivo para pseudomonas , a bactéria que eu mais temia, sensível a amicacina. Então ele está tomando injeções diarias intra muscular de amicacina por 7 dias, amanhã termina, mas sexta voltaremos na Unicamp para colher novamente uma outra CRD para ver se esta pseudomonas é transitória ou irá ficar incubada nele.
Quando falou em pseudomonas meu coração ficou super apertado, ainda em que ele estava bem fisicamente e com apetite, se não ee poderia novamente ser internado.
Vamos ver oque vai dar na sexta depois volto para falar o resultado.... Boa Noite

Sorriso

Mas uma coisa eu digo é só eu olhar para meu pequenino e ver o sorriso maravilhoso dele, e o quanto é guerreiro, lutador e claro com muita e muita fibra que tem, que toda minhas fraquezas vão embora.
Esse sim é um garotão de fibra....

Seguindo

Olá, estamos bem, meu pequeno estava com uma tosse e alguns espirros e logo corri a médica, ams esta tudo bem graças a Deus.
Estou tentando comprar um nebulizador para as inalações dele, pois o qual ele usa demora muito e ele não tem paciência de ficar paradinho fazendo a inalação.
Acho que cada dia ele melhora bastante, mas não podemos parar com nada em nenhum momento. Hoje a fisioterapia foi boa, mas eu é quem não estou muio bem, me deu uma dor no peito e uma vontade enorme de chorar, mas sei que tenho que respirar fundo, levantar a cabeça e seguir em frente, mas sou ser humano e tenho minhas fraquezas, e para muitas pessoas eu não posso cari, nem para mim mesmo.
Obrigada por me seguirem em meus desabafos....