Recuperando

Meu pequeno esta bem melhor, ele esta tossindo bem menos e o muco diminuiu bastante, continuamos nossa rotina diárias com as inalações (segunda reiniciaremos a de tobramicina , ou seja de 3 vai para 5 inalações ao dia), enzimas, vitaminas, suplementos e fisioterapia. Mas o que importa é que ele esta bem.
O tratamento com a amicacina 250mg ao dia acabou agora estamos com a ciprofloxacina 250mg. Bonitinho com 10 meses ja esta engolindo meio comprimido.

Susto

Olá pessoal, ha duas semanas meu pequeno apresentou picos de febre na sexta e no sábado, levei ele na pneumo daqui de minha cidade, ela tem contato com o pessoal da Unicamp, ela examinou viu que ele estava bem mas que o muco havia aumentado, pediu para que eu o observasse qualquer coisa ligar para ela. No mesmo sábado a noite a febre foi embora. Na terça feira fui para Campinas leva-lo para fazer fisioterapia na clínica, mas consegui antes falar com os médicos da Unicamp para saber se não seria bom fazer um CRD orofaringe para ver se havia alguma bactéria. Colhi a CRD dele e levei para o laboratório da Unicamp. A febre voltou a aparecer na quinta feira e a médica pediu uma radiografia do pulmão, ainda bem que não havia nada no pulmão, então o médico da Unicamp pediu para leva-lo no dia seguinte para analisa-lo. Chegamos na Unicamp ele estava bem sem febre e o Dr foi ver se a CRD ja tinha alguma coisa e deu infelizmente positivo para pseudomonas , a bactéria que eu mais temia, sensível a amicacina. Então ele está tomando injeções diarias intra muscular de amicacina por 7 dias, amanhã termina, mas sexta voltaremos na Unicamp para colher novamente uma outra CRD para ver se esta pseudomonas é transitória ou irá ficar incubada nele.
Quando falou em pseudomonas meu coração ficou super apertado, ainda em que ele estava bem fisicamente e com apetite, se não ee poderia novamente ser internado.
Vamos ver oque vai dar na sexta depois volto para falar o resultado.... Boa Noite

Sorriso

Mas uma coisa eu digo é só eu olhar para meu pequenino e ver o sorriso maravilhoso dele, e o quanto é guerreiro, lutador e claro com muita e muita fibra que tem, que toda minhas fraquezas vão embora.
Esse sim é um garotão de fibra....

Seguindo

Olá, estamos bem, meu pequeno estava com uma tosse e alguns espirros e logo corri a médica, ams esta tudo bem graças a Deus.
Estou tentando comprar um nebulizador para as inalações dele, pois o qual ele usa demora muito e ele não tem paciência de ficar paradinho fazendo a inalação.
Acho que cada dia ele melhora bastante, mas não podemos parar com nada em nenhum momento. Hoje a fisioterapia foi boa, mas eu é quem não estou muio bem, me deu uma dor no peito e uma vontade enorme de chorar, mas sei que tenho que respirar fundo, levantar a cabeça e seguir em frente, mas sou ser humano e tenho minhas fraquezas, e para muitas pessoas eu não posso cari, nem para mim mesmo.
Obrigada por me seguirem em meus desabafos....

Desabafo

Olá não está dando para vir todos os dias postar,mas assim que posso irei postar mais noticias.
Meu pequeno esta bem, graças a Deus, esta cada dia mais alegre e forte.
O problea maior acho que sou eu, tenho que estar sempre forte para todos, mas tem dias que despenco vejo o quanto esta vidinha tão nova e pequena ja sofreu e por tudo que tem que passar diariamente, este mês no dia 18 reiniciou as inalações de tobramicina, ou seja agora estamos com 5 inalações diárias sendo que desta de tobramicina demora cerca de 35 minuto, imagina um bebê de 8 meses tendo que ficar esse tempo todo com a máscara de inalação, vejo o quanto é estressante para ele (e para mim) as fisioterapias diárias a qual quando eu não o levo em Campinas para fazer eu faço em casa, tem dia que após a fisio eu choro e muito, alem de vários outro medicamentos ai me pergunto porque? poque este meu pequeno? mas ai olho para ele mesmo comtodo este sofrimento ele esta todo feliz, sorridente querendo brincar e você vê a cede de vontade de viver dele e que tosoa esses sofrimentos são pequenos perto da alegria que ele tem.
Na verdade acho que quem mais sofre sou eu, mas sei que ele tem muito oque viver e iremos viver sempre com muita alegria e estarei sempre ao lado dele para vencer todas as batalhas que tem por vir pela frente e com certeza iremos vencer cada uma delas como estamos vindo vencendo as quais ja passamos.
Obrigada por estarem me acompanhando direta ou indiretamente.
Boa noite!!

Feliz Natal e Feliz Ano Novo

Feliz Natal e Ano Novo, desejo a todos que 2012 seja um ano repleto de realizações e alegrias.
Meu pequeno esta cada dia maior e pesado hoje esta com 7,200kg, fico muito feliz pois ele esta se desenvolvendo muito bem, claro que não deixamos nem um dia de fazer as fisioterapias, as inalações e de tomar todos os medicamento. Desejo toda saúde do mundo para ele e para todos os fibrocísticos.

Recuperação II

Oi pessoal, faz um mês que não venho aqui falar com vocês, é que esta um pouco corrido, mas vamos lá.
Meu pequeni esta super bem, estamos fazendo as inalações e a fisioterapia diáriamente e isso esta ajudando bastante, ele ja engordou bem, recuperou tudo oque havia perdido. Ele esta cada dia mais esperto e brincalhão, sua saúde esta cada vez melhor. Beijo a todos

Recuperação

A recuperação dele esta cada dia melhor os médicos ficaram uma semana sem ver meu pequeno, ontem na hora que o viram ficaram muito feliz, pois ele esta se desenvolvendo muito bem e sua recuperação cada vez melhor. Ele esta exatamente com 5 kilos, iniciou papinha salgada no almoço e no jantar e pela manhã e a tarde uma fruta de sobremesa após as mamadas.
Os médicos disseram que ele já é uma outra criança.
Ele esta cada dia mais lindo e esperto, algumas vezes dá gargalhada, mas esta cada dia mais sapeca.

De volta a luta

Oi gente, desculpa fiquei um tempo sem postar nada, é que após 14 dias em casa levei meu pequeno para uma nova consulta na Unicamp e ele não estava bem, foi feito alguns exames e ele novamente foi internado. O pulmão estava bem, mas teve um descontrole nos eletrólitos, ficou mais 12 dias internado, mas desta vez ainda bem que não precisou ser internado na UTI e sim apenas no quarto, mas foram dias de novas lutas e novas conquistas.Saimos do hospital no domingo e na terça fomos novamente em consulta ele estava com a frequencia respiratória bastante elevada e saturando baixo, fomos encaminhados para u a fisioterapeuta muito boa que ao terminar a fisio a saturação dele se elevou bastante, mas tivemos que ficar por lá em Campinas para ele não ser novamente internado, fomos todos os dias na médica e na fisio. Voltamos apenas no final de semana para casa e hoje voltei para campinas onde voltarei apenas sexta feira para casa. Tenho que cuidae bastante da respiração dele pois ele não aprendeu a respirar corretamente, então estamos exercitando ele para que depois ele não sofra, ele respiranco correto logo ele terá uma frequencia respiratória boa e uma boa saturação tambrm, como sempre lutando e nunca parar com esta luta constante. Mas ele esta muito bem, brincalhão, sorridente e lindo como sempre.

Uma semana em casa

Hoje fez uma semana que meu pequeno esta em casa, ele esta muito bem, fazemos fisioterapia todos os dias na clinica e em casa, até que ele gosta tem dia que chega a dormir na fisio, uma graça.
Fomos a Unicamp, o unico problema é a perda de peso que ele esta tendo, mas logo irá recuperar, fora isso ele esta super bem, um bebê alegre, sorridente e ja com algumas manhas, mas ele esta cada dia mais lindo.

De volta pra casa!

Hoje foi um dia muito importante, meu principe teve alta e voltamos para casa, foi bastante emocionante, chorei muito pela volta de meu bebê, ele faz muita falta aqui. Bebê só faltou o papai aqui, mas ele está em pensamento, pois o que ele mais queria é estar aqui conosco.
Acho que ele estava sentindo falta do cantinho dele, pois dormui a tarde toda, bonitinho.
Ele esta bem, iremos continuar com as inalações em casa, a fisio na clinica e em casa também. Na Unicamp voltaremos na semana que vem e é assim, cuidar cada vez mais do meu pequeno para que ele cresca sempre fazendo suas artes e com muita saúde.

Quase lá !!

Meu pequenino esta bem melhor, logo estaremos em casa. Esta semana esta mamando na mamadeira, é uma graça, cada dia mama um pouco mais, daqui a pouco ele chega a quantidade total da qual precisa mamar, as inalações estão mais espaçadas, e o oxigênio esta sendo diminuido ele esta conseguindo ficar um bom tempo sem o mesmo. Logo estaremos prontos para voltar pra casa.

Aos Poucos vem a Melhora!

Nada como um dia após o outro não é mesmo... hoje meu principe fez uma radiografia e esta bem melhor, ontem tentei dar de mama no peito mas ele se cansou bastante então hoje tentei dar na mamadeira e deu certo, mamaou pouco ma mamou, já é um grande passo para logo retirarmos a sonda de alimentação dele, além disso diminuimos um pouco o oxigênio.
Logo logo ele estará em asa novamente.

Melhoras

O que mais nos deixa apreensivo com esta doença é que quando ele tem que ser internado a mesma dura no minimo um mês, não é igual como uma internação de pneumonia como as outras que duram 14 dias,  pois como o muco é bastente expesso e melhora é lenta, tem dia que o pulmão esta perfeito e no dia seguinte já esta ruim novamente, as médicações são bastente fortes , as doses geralmente é o dobro que um tratamento normal e os dias de tratamento também. Parece que o tratamento não evolui, mas estas melhoras são lentas onde temos que ter muita paciência e principalmente tirar força sei lá de onde, da qual você nunca imaginou ter.
E temos que contar e agradecer a família e as que estão sempre presente perguntando do priguiçinha, pois sem a ajuda dessas seria um pouco mais dificil de achar força para lutar.
Ele esta melhorando e logo estarei aqui contando as peripécias e artes que ele estára aprontando, pois ista é apenas uma fase da qual passará. Tenho tido contato com várias mães de fibra como eu e seus filhos estão todos ai firmes e fortes, claro fazendo tratamento mas se desenvolvendo bastante.
Como disse uma pessoa para mim em um dia do qual eu estava bastente triste ao descobrir a fibrose de meu baby:" DEUS DÁ CRIANÇAS ESPECIAIS PARA MÃES E PAIS ESPECIAS,  nunca de dará um peso maios do qual você possa carregar". Isso me marcou bastante pois sei que eu e meu marido somos pessoas muito especial para Deus, pois se não ele não daria uma responsabilidade tão grande em nossas mãos.
E mais uma frase que meu pai sempre diz: " NADA ACONTECE POR ACASO ". Esta frase ja nos diz tudo.

Medicamentos

Ontem meu pequeno perdeu a veia e só faltava mais 1 dia para acabar os medicamentos I.V., mas como não conseguiram achar mais veia nele, pois ele esta todo picado, a médica suspendeu o medicamento, ainda bem pois não aguentava mais ver meu filhote sofrer com tanta picada. Agora continuará as inalações e eventuais medicamentos V.O.
Hoje o dia esta frio e preguiçoso, e ele também rsrsrs, acordou só as 8:00h e o que mais me deixa feliz e o que mais dá força para mim e para meu marido é aquele sorriso gostoso que ele dá, nossa isso é que mais nos anima e sabemos que logo isto acaba e ele estará em casa logo.
No final da tarde veremos se ele consegue pegar o peito novamente, ver se não irá cansar muito, mas ele esta melhorando a cada dia.
Pequeno principe logo você volta para casa....

Força

Eu e meu marido estamos nos unindo a cada dia, tirando força nem sei de onde para superar esta fase tão difícil de nossas vidas. Mas não posso de deixar de agradecer a todos que estão nos dando força e ajuda nesta etapa bastante difici para nós.

Fibrose Cística

O QUE É A FIBROSE CÍSTICA
Também conhecida como MUCOVISCIDOSE, a Fibrose Cística é uma doença hereditária, presente desde o nascimento, causando o mau funcionamento de certas glândulas.

Na Fibrose Cística, as secreções são mais GROSSAS E PEGAJOSAS, interferindo na...

• RESPIRAÇÃO: Bloqueando as vias respiratórias e os pulmões, causando tosse crônica, dificuldade respiratória, infecções freqüentes e algumas vezes, problemas cardíacos.
• DIGESTÃO: Bloqueando os dutos do pâncreas, impedindo que as enzimas digestivas cheguem aos intestinos. As secreções podem bloquear também o fígado e o sistema digestivo.
  A Fibrose Cística NÃO É...
  
• Contagiosa;
• Causada por algo que a mãe tenha feito ou tomado durante a gravidez;
• Curável até o presente momento.
  OBS: Através de um tratamento adequado, muitos bebês podem crescer e ter uma vida ativa e produtiva.

Saida da UTI

Sabado dia 13 meu pequeno foi liberado para ir para o quarto, estava com uma melhora, agora faz uma semana que ele esta melhor, mas ainda com a atalectasia. Amanhã dia 23 é o ultimo dia do antibiótico dele, mas irá ficar ainda no hospital por alguns dias, pois ainda esta om o oxigênio e um pouo cansado e hoje a média liberou para tentar iniciar dar de mama novamente a ele pois esta se alimentando por sonda pata não se cansar muito.
Estou bastante cansada pois ja fazem 20 dias que não saio do hospital e 24 dias qua não durmo a noite, mas tenho fé que dará tudo certo.
Meu pituquinho a mamãe te Amaaaaaaaa e esta encontrando forças não sei de onde , mas esta só para estar om você e cuidar sempre de você.

Exames

Ola, meu pequeno fez um RX ontem e graças a Deus ele esta bem melhor, não será necessário fazer a transferência dele para a Unicamp, o tratamento continuara aqui na minha cidade mesmo com o acompanhamento dos médicos da Unicamp.
Meu Deus a luta é grande , mas nunca desistirei de meu principe.....

Meu Coração

Meu coração esta totalmente apertado, chego em casa e quero meu principe aqui comigo, ha um vazio enorme, estou sendo forte para as pessoas, mas quando estou sozinha me desabo em lágrimas e me pergunto, porque meu pequeno, gostaria que tudo o que ele esta passando estivesse ocorrendo comigo, ele é muito pequenininho, não merece isso. Quero meu principe aqui em casa logo....